{"id": "137842", "permalink": "https://testall-production.up.railway.app/tg/137842", "published_at": "2026-11-11T02:29:00+01:00", "source_published_at": "2026-11-10T03:50:00+01:00", "language": "it", "title": "Malattie rare. Schillaci all\u2019European Health Summit: \u201cRafforzare cooperazione internazionale per strategia comune di risposta\u201d", "original_title": "Malattie rare. Schillaci all\u2019European Health Summit: \u201cRafforzare cooperazione internazionale per strategia comune di risposta\u201d", "source": "Quotidiano Sanit\u00e0", "source_urls": ["https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/malattie-rare-schillaci-alleuropean-health-summit-rafforzare-cooperazione-internazionale-per-strategia-comune-di-risposta/"], "factual_summary": "Il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha partecipato oggi a Madrid all\u2019European Health Summit, un incontro dedicato alle politiche europee sulle malattie rare. Il Ministro ha sottolineato l'importanza della collaborazione internazionale per affrontare queste patologie, affermando che nessuna nazione pu\u00f2 farcela da sola e che \u00e8 fondamentale ridurre le disuguaglianze nell'accesso alle cure.\nAl summit hanno partecipato istituzioni europee e nazionali, associazioni di pazienti, professionisti sanitari e ricercatori, con l'obiettivo di definire una strategia europea pi\u00f9 coordinata. Schillaci ha ricordato gli sforzi italiani, come il rafforzamento del quadro nazionale per le malattie rare, l'adozione del Piano 2023-2026 con 50 milioni di euro stanziati, e il riordino della Rete nazionale. Ha anche menzionato investimenti in ricerca per 8 milioni di euro e 115 milioni attraverso il PNRR.\nInfine, il Ministro ha citato l'introduzione dello screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale e l'estensione ad altre otto patologie metaboliche e rare, e la Carta di Roma, elaborata con novanta esperti, che propone soluzioni da portare nel dibattito europeo per un Piano d'azione comune.", "how_others_tell_it": "L'articolo di Quotidiano Sanit\u00e0 mette in primo piano le dichiarazioni del Ministro Schillaci, evidenziando l'impegno italiano e la necessit\u00e0 di una cooperazione europea sulle malattie rare. L'approccio \u00e8 istituzionale, focalizzato sulle politiche e sugli investimenti, e fa parlare solo il Ministro. Non si approfondisce per\u00f2 la voce dei pazienti o le sfide pratiche che affrontano quotidianamente.", "fiore_emotion": "fastidio", "fiore_reason": "perch\u00e9 si parla sempre di \"strategia\" e mai di persone.", "fiore_commentary": "Leggo queste cose e mi viene sempre da pensare che si parli tanto di \"strategie\" e \"cooperazione internazionale\", ma poi alla fine sono sempre le persone, quelle vere, a restare in mezzo ai problemi. Qui si parla di milioni di euro e di piani nazionali, il che \u00e8 un bene, certo, ma mi chiedo: i pazienti, le famiglie, loro cosa ne pensano di tutti questi numeri? Io non sono d'accordo con l'idea che un piano o una strategia, per quanto \"comune\" o \"coordinata\", basti a risolvere il dolore e la fatica di chi vive con una malattia rara. Quello che manca, secondo me, \u00e8 sempre l'attenzione a chi sta dall'altra parte, a chi ha bisogno di sentire che non \u00e8 solo una cifra in un bilancio.", "changed_mind": "", "license": "CC BY 4.0"}